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色々あって☆むずかしいなぁ

あんまり面白くない話なので、読み飛ばしてもらってもいいですよ。

先日、リウマチのため病院に行ってきました。

ご存じの方も多いと思いますが、私はリウマチを患ってます。膠原病の一種で、自己免疫機能が暴走し、自分で自分の体を破壊していく病気です。でも、命に関わる病気ではありません。
以前、抗リウマチ薬を用いたのですが体が合わずに、MTX(メソトレキセート)という薬を使ってます。「リウマトレックス」といいます。
他にもセレコックス(痛み止め)、プレドニゾン(ストロイド)、ガストール(胃薬)、フォリアミン(葉酸)を使用しています。

血液検査と尿検査をして、アンケートを書きこんで診察に臨みます。

 

私の場合、一度ステロイドの量を少なくしようと試みたのですが失敗して、リウマトレックス×4だったのを5に増やしました。
増やした当初は副作用の倦怠感、吐き気、口内炎がひどくてフォリアミンを増やしてもらいました。今もそれは変わりなし。けれど、慣れてくるとああそうかとおもうようになりました。

もともとリウマトレックスは白血病にも用いられる薬なので、副作用が多岐にわたり出やすいのです。

このような薬を使うため、定期的な検査が必要になるわけです。( ̄Д ̄;;

ここで大事っぽいのが肝機能の数値と、骨の破壊を示す数値ときいている(MMP-3)、炎症値(CRP)を重要視されてるようです。
今回は前回と比べて成績が悪かったようです。季節的なものも影響するでしょうし・・・。
指の関節を触られたところ「腫れてる」と言われました。
PCのモニターを見ながら先生が
「この(MMP-3)が100きればいいんだけどね・・・」
思い切って私は
「くすりを増やしてみましょうか」
しかし先生は
「肝臓のこともあるし、もう少し様子を見ていこうと思う」
でとどまりました。

素人では効かなければ薬を増やせばいいと安直に考えてしまうのですが、そんな簡単じゃないことなのかもしれないなと思い知ったところです。綺麗な青空を眺めながら・・・。

でもね、動けることに感謝なんです。

はんこだって作れるんだし、パソコンも打てますからね。
ぼちぼちやっていこう。


。。+゚゚。。+゚゚。。+゚゚。。+゚゚。。+゚゚。。+゚゚

この記事を見て、何が参考になるかと思うとおそらく・・・ならないのかもしれないです。他にもっと具体的に勉強されてる方もいらっしゃるし・・・。ただ、厄介な病気だし、長く付き合っていく病気でもあるので私は自分の気持など書いて、他のリウマチの方が「ああ、ここにもいるんだ」と思っていただけるだけで、心強くなれるかなと思って書きました。

この記事が他のリウマチの方、特に若年性リウマチを患ってる方にとって少しでも明るい気分になってもらえたら嬉しいなぁ。と、願いながら。

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コメント

こんばんは!フミナさん! 私も年々、悪くなっているような気がして…気のせいだわぁ〜!なんて自分自身に気休めを呟いたりしてます。
数値で先生にお話をされても、こっちはまるっきり素人ですからね。ちんぷんかんぷんです。 日本人女性の平均寿命の半分も生きてないのに、本当に酷な事です。。
私は今年、身内の看病などで精神的、肉体的にホトホト疲れてしまい、それが原因で…たぶん、リウマチが悪化したようです。 本当に具合は悪いのですが、メールしたり皆さまのブログにコメントは出来るくらい元気でいられて、幸せだと思っています。
フミナさん!これから寒くなり私たちには辛い時期ですけれど、気持ちだけは明るく過ごしましょ〜♪♪
フミナさんからのメールは嬉しくて嬉しくて! 本当にありがとうございました!
これからも末永くお付き合いいただけたらポジティブに私、頑張れる気がします!! フミナさん!一緒に頑張りましょうね!! 負けてなるものかぁぁ〜! なんてね(^-^)

>珠さま
>>私も年々、悪くなっているような気がして…
自覚症状があるのですか? 不安ですね。
>>数値で先生にお話をされても、こっちはまるっきり素人ですからね
よその診察模様というのがどんななのかわからないのですが、私の通ってる病院は一緒に先生とPCを覗きながら、3ヶ月前までの数値が表となって出てくるようになってるので上がってるか、下がってるかというのを見比べられるようにしてもらってます。また診察が終わると、今回の血液検査結果をプリントしてもらえて、リウマチが発生してから以降、ずっとその紙を記録代わりにのこしています。

>>身内の看病などで精神的、肉体的にホトホト疲れてしまい
疲れが最大の敵かもしれないですね。大変だったでしょう。

>>フミナさんからのメールは嬉しくて嬉しくて! 本当にありがとうございました
いや〜、それほどでモ〜(クレヨンしんちゃん風に)

体調が割るときはメンタル面はdownになりますよね。こちらこそよろしくお願いします^^v

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