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ブログの更新がないときは・・・

  • つぶやいてます・・・
    ブログ以外にも、つぶやいていたり。

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答えが無いので☆わかりません

今から書くことは重い内容で最後がなんだかなっていうかんじです。しんどいなと感じたらスルーしてください。

本日、リウマチ診察の日で病院に行ってきました。
少し前から寒くなりだし、寒くなると関節などが痛んだり、疼いたりするのがリウマチの嫌な所でもあります。私も痛くなり始めたので、それを言わなきゃ・・・といって参りました。

診察が始まり先生とあそこが痛いとか色々話してると、先生が
「写真を今日は撮ろうか」
写真とはレントゲンのことです。通常の診察ではありえなかった診察メニューで嫌な予感がしました。レントゲンを撮って再度、診察をしてもらうと・・・。
先生は顎をさすりさすり、最初の時にとったレントゲンを見比べてます。ライトテーブルに先ほど撮ったレントゲンを入れて、
「手首の軟骨がほどんどありません」
すっと背筋が寒くなる感じがしました。先生が懇切丁寧に手首の骨の説明をされるほど、理由もわかるし、納得できるし、自分の今の状況がどんなのかわかった気がして、気持が悪いようにグラグラ揺れてるのも感じました。
「・・・だから、痛くなったんだね。もう軟骨がないから。周りの筋肉に炎症が出てきて。
痛いっていうのはね、手首が悲鳴を上げてるんだよ。だからなるべく動かさないようにしなきゃならない。・・・って、無理か。動かさないっていうほうが無理だわな」

おっしゃるとおりです。今の私に手首を動かさない生活なんてどうしたって無理です。
っていうか、私はここで混乱して、
「リウマチって、滑膜が増殖されるのですよね? それでどうして軟骨がすり減るのですか。むしろ骨に(異常が)でるんじゃないんですか?」
「だから滑膜が増殖して軟骨をすり減らしちゃうんだよ。リウマチになると軟骨もすり減ってしまうのは覚悟してもらう病気だから」
「今まで血液検査もしてきたじゃないですか。CRPやらMMP-3は少し高いって言われてたのはわかってましたけど、これ、(ひどくなったのが)いきなりじゃないですか」
「もちろん。MMP-3がフミナさんよりずっと高い人っていっぱいいるよ。でも進行しない人もいる。もう人によって色々。でもあなたの場合は進行してしまった。あなたの治療状況ははっきりいってハードな治療状況に入るんだよ。これだけ、滑膜の進行を叩いて、なおかつ進行するってかなり酷いって言える状態だ。これだけ酷いとなるとつぎのステップに移行するといったことも」
「次というと?」
「生物学的製剤とか抗癌剤を併用するとか」
「それ保険きかないのでしょう?」
「いや、今は保険も適用されるけど治療自体が高額だし、特に抗癌剤も生物学的製剤もね。だから一番安いリウマトレックスで治療してるんだけど。効きが悪いっていってホイホイ薬の量を上げればいいというもんではないから。肝臓のこともあるでしょう。それに生物学的製剤も抗癌剤も使用すると副作用も激しくなるし、あなたの負担が激しくなる。それを思うとなるべく手首をね、・・動かさないほうがいいと思う」

・・・もっともです。今でさえも処方されたリウマトレックスすべて飲み終えると、悪心、吐き気、倦怠感が出てきます。
ここで出てくる生物学的製剤というのはリウマトレックス以上に効果はあるものの、経済的負担が増えるのと、間質性肺炎、免疫力の低下が見られたり他、大きなリスクがある副作用と戦うことも想定しなければならないというのはシンポジウムを聞きに行ったことがあるので少しだけ知識もあります。
そしてもっと驚くことが!!
「うーん。僕ね、来年の1月いっぱいでここ辞めるんだ。治療ができなくなるってわけじゃないよ。今日はいないけど、メガネの先生に見てもらえるよ。隣の市の◯◯ってところで3月から開業するの。だからどうしようかな・・・」
・・・・スポーーーーーーーーーーーーン!!チョ、マッ━━((゜Д゜Uu))━━!!!!!!

なんかもうね、あの、私の心のキャパシティーが、例えばバケツに例えると今までのリウマチの話は悲しい水が溢れてしずかにこぼれおちていってながれでてたんですけど、辞めるとかの話からバケツにいきなり漬物石を放り込まれて、派手に水しぶきを上げてバケツがグワングワン揺れ始めてます。

どうしようとかなんとかとかもうわかんない。涙が出てきそうになりました。
思わず
「先生、私、そこ行きます。場所わかるんで。」
「いいの? ここでも十分治療受けられるんだよ。じゃあ、まあ1月いっぱいはここに来るから。3月に開業するんだ。今のまんまで治療を続けますよ。次はいつにしましょうか」
白衣からさり気なく名刺を出されました。
「電話番号はまだ決まってないんだ。でもここ(開業する)の場所は決まってるから。で、1月の予約いつにしましょうね??」

表玄関に出て、さめざめと人にわからないように泣きました。

しかし今、ブログをかきながら心が落ち着くというか、整理しながら書き始めて、確かに軟骨がすり減って痛くなる仕組みもわかるし、次のステップの治療も理解しました。

が、し・か・し!!!!!!!
うまいこと先生に営業をかけられたんじゃないかと思うようになって来ました。

その先生はリウマチにおいてはかなり名の知れた先生だというのは知ってるし、以前発症したリウマチの時もお世話になりました。今のリウマチに気がついたときに最初に行ったM病院の先生からセカンドオピニオンをしてきてと、紹介状を作っていただき
「あの先生は信頼が置けるからね」
って言われたんです。

なんか、よくわからなくなってきた。とりあえず、好きな事をセーブしたりいろいろ辛抱したりしなきゃねってことだわ。うん。くそーーー。
答えなんかない。あるのは今お風呂掃除をどうするかってこと。とっとと仕事をしろってこと。結局痛いけどやるしかないや。もうわからないです。


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病気と共存のファイル」カテゴリの記事

コメント

うーーーーん。
私なら、どうするかしら。
一応、いまの病院の、その、メガネの先生、というかたに
一度見ていただいて...
やっぱり、前の先生がいいと思われたら、
そちらに行く、というのでもいいのかなって。
今の先生でかなり抑えられてる、という実感が...
ないみたいだし、それは先生のせいじゃなくて、
個人差の進行とかの問題なんでしょうけれども、
ひょっとしたらそのメガネの先生のほうがあうってことも
ないではないのかしらとか。
それにしても軟骨が。
痛いでしょうね...
なんていっていいのか、わからない。
手は使わざるをえないものだものね。
副作用がより強い薬にするかどうかも、ちょっとむずかしすぎて。いまのでも
かなりつよいものね。
素人考えだと、骨にいいっていう(すりへった軟骨とか...
骨と骨の間の...を復活させやすいという...)
コラーゲンとかコンドロイチンとか、そういうのも試しても
いいのかなとか。もう試されているかしら。
あれもきっと、玉石混合だと思うので、
出せる値段と、効果のバランスは自分で試すしかないのかな。

とにかく、いい方向にむかうことを祈っています。

今、夜です。
明日、もう一度よく読んでコメントします!! 本当に本当に、他人事ではないし、フミナさんの治療法は最先端だと思っていたので、私、かなり動揺してる!
旦那さまとももちろん話し合うよね??
いつも私より若いフミナさんに頼りきってしまっていて本当にごめんなさい!!
明日、コメントします! ちゃんと眠ってね!!!

>めんまねえちゃんさま
メガネの先生は診察はしっかりされてるんですけど、私から見ると「うっかりさん」に見えるんですよ。例えば薬を飲む日にちの指示間違える、患者(わたし)「それ違うんじゃ・・・」と指摘される、大事な伝票を渡し忘れたり・・・。この人に診察してもらう時は私がしっかりしなきゃという、妙な緊張があったのです。(笑)その時は今の先生も側でいてらっしゃったし、色々教えたりされてたんですけど、これからあのメガネの先生が一人で診察されるとなると私には不安に感じるのです。
不安の残る先生の診察ってこわいです。まだ、なんていうか青いのでしょうね。修行不足。
伝票処理をするというのも大事な先生の仕事だと思うのですよ。

いたいときは痛くて、タオル絞れなかったし、お茶が入ったマグカップを持つのも辛かったり・・・。その時は不安で仕方がなかったです。
でも、今は動くし・・・家族に私の仕事をふるか、サボるか・・・ということになってくると思います。

高額な治療、副作用が怖い治療となると二の足を踏んでしまいます。まあ、でも無い袖は振れないのでそれなりになるんじゃないかと・・・。これから先の話、マジ考えられません。

めんまねえちゃんだから言うけど、凄くショックで、私のいる意義って何かなって思ったの。この状態をきいたはなはね。普通の家事ができてるだけでも家族にとっては大事な存在になりえるけど、消しゴムはんこや落書きやらできないのって、なんだろう、とか思うと、自分なんかいらないんじゃないかとか。
そんなふうに思えないように生きるには? まず動くうちは無理しない程度に動こうと思った。それしかないと思ったの。暗い話になってごめんね。

皇潤とか考えたよ。(笑)でもいまの生活でかつかつなので・・・。お恥ずかしいことに。

ありがとう。まじめにコメントしてくれて。とりあえずは動くうちは動かそう。ただ今までのように作れなくなってしまうかもしれないからゆっくりと。またそれに、奇跡が起こるかもしれないしね!!
なんてね。こういう時はなるべく脳天気にね〜と思ってます。(死語かな?)

>珠さま
ショッキングな内容でびっくりされたでしょう。ごめんなさい。なんかついに言われたなぁ・・・・と言ったかんじです。
でも、今はそんなに同様もしてないし、落ち込んで入るけどなんとかなるかもと思ってます。
リウマチの不幸中の幸いといったら変だけど、「死ぬ病気ではない」ことです。

珠さまこそかなり動揺されてるかなと・・・。珠さまも落ち着いてくださいね。私は、大丈夫です。

ご無沙汰してます。
いつもありがとうです^^
実は昨日も伺わせて頂いてました^^;
余力が残ってなくて読み逃げになっちゃったけど
私自身「変な人」だし(笑)、この前もお薬を多量摂取してしまって
とんでもない事になっていました!爆笑
それよりも。
診察結果、あまりよくなかったようですね。。。
それに担当医が開業とはっ
でもフミナさんはその先生を信頼しているからこそ今まで受診されてきてたんだし
隣町といえども、これからも同じ先生に診て頂ける事は心強いんじゃないかなと思います。
今日はパソコンが異常に重くて月並みなコメントになってしまったけれど・・・
陰ながら応援しております!

>雨音さま
こちらこそご無沙汰してました。色々あって、この話以外にの私事がいっぱいあって遊びに行けませんでした。
読み逃げ、大歓迎です。^^
私もいっぱいいっぱいになっているときはマックスまで薬を飲みます。
血液検査は前回と変わりないと思うのですが、レントゲンでの骨の様子が良くありませんでした。

>>それに担当医が開業とはっ
そうなんですよ。自分の状況でいっぱいなのに開業するとか辞めるとか、一瞬何を言われてるのかわかりませんでした。

となり町でなんとか分かる場所なので、行きたいと思ってますが今まで通りに血液検査がすぐ出るのか?そこか心配してます。
とにかく次の診察は通常通りなので具体的なことを聞いてこようかと思ってます。
>>陰ながら応援しております!
ありがとう。しんどい時やら余裕が無い時はお互い様なので読み逃げなんて気にしないでください。見に来て井田だけるだけでとっても嬉しいのです。

夕べは、ごめんなさいね。私が慌ててどうするんだ!! もっと元気づけられるコメントが何故に書けないのか〜!! と、反省。。
薬も人それぞれ効く、効かないがあるし副作用もしかり。 先生を信用していくしかないのだものね。。 でもいきなり症状が悪くなるなんて。私なら先生を疑ってしまうでしょう。

骨膜 は増殖し終わったら痛みはなくなるって私は思い込んでいました。 骨も変形してしまうのだろうとも思い込んで。 日に日に医療は進歩していて見解も変わるのでしょうかね??
軟骨がすり減るだなんて、フミナさんはかなり痛みがあるのではないですか? 私も先生にとにかく動かないように!と云われましたが、無理ですよね。 私の先生は触診だけでレントゲンも撮らないんですよ!
フミナさんの先生、開業されるんですね。そのお話には私も唖然でした。。
めんまねぇちゃんのコメントの皇潤、いいかもしれませんね!皇潤はお高いので、似たサプリを飲んでみては? 効くか効かないかは……ですが、一応、私もたまに飲んでみてます。気休めかもだけど。
あんまり力になれないコメントで本当にごめんなさいね。
家事は二の次にしてね!!

>珠さま
ごめんね。ごめんね。心配かけてしまいごめんなさい。

私も本をたまに、ネットを気になったときに珠にしか読まないので細かいことはわからないのですが、痛みは消えないのじゃないかなと思います。
関節には軟骨があって、それがすり減ってなくなると今度は骨が変形するといった形を取るのかな・・・これはあくまでも私の推理ですよ。
レントゲンを取らないというのはレントゲンを取るほどではないといった判断があるからではないからでしょうか。もし不安なら無理を言ってもレントゲンを撮ってもらって診察してもらうことをお勧めします。

改めてまたコメントを頂ける・・・うれしいじゃないですか。うれしいですよ。ありがとう!!(p´□`q)゜o。。
早速昨日は洗い物をパパに任せて、私はテレビを見てましたよ。(笑)

読ませてもらいました・・・
一つだけ、わかっていること
゛皇潤゛は、胃がもたれます。とお客様からお聞きしました。
サプリではなく、食べ物から摂取できるといいらしいです。
年末、おいしい物たくさん送るので、待っててください!

体調の悪い中、お仕事頼んでしまい、ごめんなさい・・・
ダメな時は、ダメーーーって言ってくださいね、でも頼りにしてます^^

フミナさんにしかできない事、たくさんあります。
旦那様との会話を見てて、感じました・・・・
なんだか、よくわからない文章になってしまいしまたが、いい方向へ向かうことを祈ってます。

>utaさま
心配をかけてしまいごめんなさい。あの時は体調は悪くなかったし、楽しかったのです。まだパパの作業途中で違和感が出始めて、まだそんなにひどくなかったので季節性のものかなって思うくらいでした。
やはり食品で摂るのがいいのですね。
皇潤は高いですしね。実家の母も手をだそうかなと思ったそうですが、高くてやめたといってました。(笑)
>>年末、おいしい物たくさん送るので、待っててください!
きゃー。うれしいです。ありがとう。

私も休み休みと言うか、まだ、どうしていいかわからないので痛みが出てきたら作業はやめたり、ぼちぼちやっていこうかと・・・。
ただ、落ち込んではいますけど、ずいぶんと落ち着いてます。
心配かけてしまってごめんなさい。

ちょっと気になって
コメント頂いてるのにお返事しない状態でまた来ちゃいました。
血液検査、大きいところじゃないと結果って直ぐ出ないんですよね。。。
私も甲状腺の病院に頻繁に通ってた時は、まだ検査の設備がなくて
はがきで結果報告されてましたもん。
今はご立派な病院になってその日のうちに結果が出るようになったけれど
今度は待ち時間をどう使っていいのかが困っちゃって。笑
今は定期的に行ってる心療内科の方で検査してもらってます^^;
結果は次回診察時の時じゃないと解らないけど長年付き合ってきた
一生切り離せない事なのである意味ダラダラです^^;
痛みだけでも楽になると大分違いますよね・・・。
きっと想像以上の痛みなんだろうな…と思います。。。
あまり無理しないようにして下さいね。

>雨音さま
心配をかけてしまいました。そしてありがとう。

町医者で当日で細かいところの血液検査の結果が出るというのは難しいでしょうね。
病院が混んでる時は血液検査も混むのでなかなか結果が出てこずに待ちぼうけを食らう時があります。雑誌とか、ケータイゲームとかで時間を潰したりします。

心療内科で血液検査していただけるのですか。すばらしいですね。私の通ってるところはベットが2床あるけど、そういう治療するものは全くなく、まるで書斎のような診察室で話をするだけです。
先生自身、患者が多い時はあまり話を聞いてもらえないので、事務的に、「調子はいつもまあまあ。リウマチもよこばい」とか言うとひと月分のいつもの薬の処方箋をもらうだけです。(笑)嫁姑問題に話が発展するととたんに横顔に緊張感が走るの見える・・・なんだかなぁな、先生です。

私も社会人になった時点でずっと心療内科に通ってずっと薬を飲んでるので、多分やめられないと思います。

痛みは薬もあるし、がまんできるのですが何もできなくなるのが辛いです。痛みよりもその間そのいろんな気持を紛らわす事ができない、例えば本を読むのも、好きな事をしようにもできないのが苛立ってしまって、それがやっぱり辛いでしょうか。
心配して頂いてありがとう。
ショーン・コネリーですか。007とインディー・ジョーンズの印象深いハリウッドスターですね。あとで伺いますね。
ありがとう。

なんてコメントしていいかわからなくて・・・
こんなに経ってしまいました。

この間の手の腫れはこのことから来てたんですね。なのに私はあんなに能天気なコメントしてしまって・・・ほんとにごめんなさいね。

わたしは医学の進歩を信じています。きっともっと副作用のないいいお薬ができるはずです。
今はフミナさんの痛みが少しでも軽くなりますように。

>ミッフィーさま
ショッキングな記事をアップしてごめんなさい。
ミッフィーさまを悩ませてしまいました。ごめんなさい。

思えば・・・例の記事の時には手首に異常が出ていたんですね。自分がそんな記事を書いたことさえじつは忘れていました。全然脳天気でないコメントです。嬉しかったです。

薬の副作用は出ない人もいればひどい人もいるからこればかりはトライしてみないとだめなのですが、高額なので、そればかりが気になってしまってます。

それに、今のリウマチでは今飲んでる薬を3年という節目で検査をするようです。そこで進行してるか否か判断して、今後どんな治療をするかというのは聞いたことがあります。
私の場合、先生が開業されるので少し早いめの検査となっただけです。

なのでそんなにかしこまらないでください。私は大丈夫です。^^v

難しいねー・・・
アタシもほかのおねえさんも言ってるように新しいお医者さんにも一度診てもらって、それから決めればいいような気がするなぁ・・・
うまく言えないし、実際痛みがあるから・・・どうしたらいいのかわからないけど・・・ 薬はどんなものでも必ず副作用があるから・・・ 何かいい方法やお薬の危険性減らしていけるようなものがあるといいよね・・・
難しいよね・・・

>GAVIさま
いわゆるセカンドオピニオン的なものですよね。
それはパパにも指摘されて、悩んでます。ほんとうにその先生を信じていいのか。
そうなるとMRIやらを撮り直しなどをするのでそれなりの金額がかかるのだけど・・・。難しいです。

今のところ今までの処方の薬を飲んでいくわけですが、この薬を飲むにあたっても覚悟をした時もあります。ひょっとすると他の人よりは副作用も少ないかもしれない・・・。

なかなかそれについては答えが簡単に出しにくいところですけど、元気だけはあります。ありがとうね。

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