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不義理と☆信頼

今回の話は私の病気の話で、難しい話題になると思います。だから無視してもらっても構いません。

♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:
もうご存知かもしれませんが、初めての方に・・・。
「リウマチ」を患ってます。
リウマチはリウマチ菌・ウイルスとかそういうものではなく体の免疫が暴走して、私の場合関節などを破壊していく「関節リウマチ」です。
今のところ薬で進行を遅らせたり、人工関節などの治療がほとんどです。
Onemuappu2「エライ難しい話ですんません」
実は先週、いつものリウマチの予約日でしたが行きませんでした。
他の病院にいきました。セカンドオピニオンのつもりで行ったのですが、私の心のなかでは乗り換えようかなって思う方に針が触れてます。
Hクリニックと言って、そこは私が通っていた病院の先生が独立をされたんです。私がリウマチになって初めて信頼出来る先生に出会って・・・「独立をする」と言われた時の驚き様はなかったです。
今まで通っていた病院は大学病院で、すぐに血液検査も出るし、何しろ大きな病院だったのでなにか検査をするといってもすぐ結果や、予約も取れるし恵まれてる環境だったのです。
実はH先生が独立をするとほのめかされた際に、「乗り換えない」と誘われたのですが、
apple隣町であるので、どうしても通うのに時間が掛かること
apple検査結果がその当日にでないこと
apple検査結果がでないので今まで6週間に一度で住んでいた診察がひと月に一度という短んスパンになるということ。つまり診察代がかさむということ
悩んだ結果、今の病院でいいと決断したのです。
Kowai1「僕の餌代も入ってるんかなぁ?」

さて、H先生が去った後の中待合を見て愕然としました。今まで混んで混んで座るところが困っていたのに、患者さんが数名しかいないのです。偶然ということもあるのですが、これにはかなり動揺しました。やっぱり人が少ない病院ってどうなの?ってことなんです。
Kawaiiyo3
「どうなのよ!これいいと思う?!」
診察内容は初診はH先生と変更も無く行っていたのですが2回目の診察時にB先生は
「ステロイドを少なくしたい」
と言われました。
以前もステロイドを少なくした結果、痛みと腫れがひどくなり、元に戻し、なおかつリウマトレックスという抗リウマチ薬が増えたんです。これは私の体にかなりのダメージがあったんです。
今リウマチで服用してる薬をあげてみます。
pigセレコックス(痛み止め)
pigプレドニン5mg(ステロイド)
pigガストール細粒(胃粘膜のフォロー・胃薬)
ribbonリウマトレックス10mg(2mg×5錠 抗リウマチ薬)
pigフォリアミン(リウマトレックスの副作用の緩和 葉酸)

ここで一番の副作用がすぐに現れるのがリウマトレックスです。リンクを貼らせてもらいましたが、時として抗癌剤にも使用されるものでもあります。もちろんそんな薬なので、副作用があるわけです。
私の場合
倦怠感・吐き気・悪心・頭痛・口内炎・むくみ・・・でしょうか。
Arawa6「苦しい話の気分転換に僕の大事なところを・・・」
話を元に戻します。
B先生がおっしゃるには
「フミナさんは痛みにすごく敏感だからステロイドを1年かけて3mgまでおとしたい。だけどそれをすると免疫力をおとせないから「プログラフ」というくすりがある。「プログラフ」は免疫を落とす薬。それを使うと今よりもずっと良くなるはず」
聞いたこともない薬名が出てきました。
それよりも何よりも金額が気になるところです。リウマチの薬は高い薬が多いからです。尋ねると
「ひと月あたり7千ほど薬代は上がるかな」
高ーーーーーーーーー!ヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ
「次の診察までには考えておいて」
Hesotenntameiki 「難しいことは考えないのが僕のやり方。ごろんごろん」

考えました。リウマトレックスも普通の薬よりも若干高いので、良い金額の治療費なんですけど、それプラス、プログラフという未知の薬。徐々に副作用のことも気になります。
今まで経験してきて「いい薬」「結果が早く出る薬」=「副作用も出やすい」薬なのです。
プログラフは臓器移植の拒絶反応を抑える薬のようです。リウマチにも効果は期待できそうですが、副作用はリウマトレックスに酷似しているような気がします。
Hesotennmegamaru2 「さっきの写真と似てるよねー」

薬の件でもそうなのですが、B先生と話してると
「ぼくには僕にやり方があって、まずはステロイドを減らしたい。僕のやり方の僕の治療法を施したい。僕のやり方を認めてもらいたい」
という・・・ニュアンスが言葉や様子の端々に伝わってくるのです。もちろんそれは私の体をおもんぱかってのこともあるんでしょう。しかし私はこの病気はもう一生ついて回るので、早々に答えとか、変化がない場合はものすごく時間をかけて考えていきたいと思ってるのです。極端な言い方かもしれないけれど、昨日今日で答えを出したいという勢いは持ち合わせてないのです。要はB先生の治療が怖くなった・・・といってもいいかもしれません。Appu1 「シリアスで怖い顔の僕」

思い切って、H先生のHクリニックに車を走らせて意見を聞きに行きました。
H先生の顔を見ただけでほっとして、今までの経緯、血液検査の用紙を見てもらいました。
「ステロイドの5mgというのは許容範囲ギリギリではあるけどいいと思ってる。
「プログラフ」は高価な薬でいい薬だけど、経済的には苦しいと思う。ならば、リウマトレックスをもう一錠増やすほうが経済的には楽。だけど、副作用が結構出るわけだし、まだ焦って薬を増やさなくてもいいんじゃないか。むしろそれで肝臓や腎臓に障害が来る方が不安だ。」
私の性格??的にはH先生があってるように感じました。それに診察時間も非常に早くて、病院も思っていたより知ってる土地柄にあったので、今までの病院の診察時間のことを思い返すとプラマイ0、いや−に近いかも。Utumuki1 「そろそろボールで遊ぼ!」

この病気だから一生ものでもあるし、先生も自分もいらいらすることもあるけど長い目でゆっくりと治療をしていきたいです。B先生は明るくて前向きな先生ではあるけど、少し功を焦ってる所が私にはそう感じ取れたのと、患者の懐具合が考えられないのは修行不足なのかもしれません。

長い長い、病気の愚痴、先生の愚痴をここまで読んでくれた方に感謝。
コメントは残したい方は書いてください。重い話なので苦しいなって思ったらスルーしちゃってくださいね^^

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病気と共存のファイル」カテゴリの記事

コメント

むずかしいお話だよね・・・
おねえは自分にすごい痛みがないっていうこともあるからだと思うんだけど・・・免疫のお病気に免疫を下げるお薬を使うのはどうなのかな・・・って元々の考えがあるから・・・ほとんど参考にならないと思うんだぁ・・・
痛いの本当につらいよね・・・アタシもかいかいはヤだもん。
Aというお病気があって・・・H先生はa’の治療。B先生はa"の治療っていう風に感じるって。ただ・・・新しいお薬はほかのお薬もそうだけどデータが少ないからうんと効くかもしれないけどリスクもあるかもしれないよね・・・?
免疫が暴走して働きすぎるから免疫を落とす・・・っていう方向にいかない治療もあると思うよ。免疫を落として痛みを感じなくすればリウマチっていうお病気の痛みは感じなくなるかもしれないけど、ほかのお病気にかかる可能性は高くなったりしないのかな?
すぐには効果は出ないと思うけど・・・漢方だったり食事療法だったりいろんな手段があると思うよ。
おねえは・・・免疫を下げるっていうのは最初から選択肢にないから(たとえばアタシのごはんも最初からドライフードはないものって考えてるから)スタート地点がややこしいんだけど^^; もし、0かallかじゃなくても、その治療を続けながらでも食事療法や自然療法と併用するって面倒くさい?
医学博士の安保徹さんや福田稔さんも著作でリウマチに触れていたと思うけど・・・食事療法で・・(おねえよくわからないけど)もし体が酸性に傾いているのならアルカリ性食品を多くとるとか(マクロビや中医学がこの考え得意だよね・・・)・・・体を中庸にバランスをとることや、呼吸法・体温を調節すること・・・なんかで交感神経と副交感神経のバランスがとれてくれば・・・もしかしたら少しでも楽にならないかな・・・
何かいい方法みつかるといいね。

>GAVIさま
長い話を読んでくれてありがとう。そしてコメを残してくれてありがとう。
私の治療法というのはすぐ結果が得られる方法ですね。
GAVIちゃんの自然に近い=体にやさしい治療方法も一つだと思います。私もそれにできるなら戻したい。
書いてないのですが私の場合、リウマチの中でも「回帰性リウマチ」というもので、実を言うと子供を産んですぐリウマチは発症していたんです。子供を産んでいろんな分泌物が不安定になってるから体調が悪いと思ってました。半年ほどして痛みが消えます。それを数年のスパンで繰り返しました。繰り返すたびにリウマチが悪化して発症する、それが「回帰性リウマチ」だそうです。
今回のリウマチでは激痛でのたうちまわってボルタレン座薬、ガンの人が使用する痛み止めを打つほど劇症化してしまいました。
母にもそういう自然で緩和するケアを進められてます。
甘えかもしれないです。リウマチは体の調子が安定しないので、辛い時はインスタントでええかいなという・・・安易に動いてしまうのもいけませんね_| ̄|○
交感神経と副交感神経はうまくいってないですね。それはそれで精神安定剤を服用して様子を見ています。
アドバイス、有難う。なるべく私も自然の、インスタントを控えて、規則正しい生活を目指さにゃならないのは確か。
コメ、有難う。

こんばんは!
この頃 リウマチのお話がないのでフミナさん 調子が良いのかな〜?って思いながらも 我慢していらっしゃるのでは? と不安や心配もありました!
私より若い時に発症されて フミナさんの心労や節々の痛みは痛いほどわかるつもりです!
フミナさんはかわいい娘ちゃんがいらっしゃるから 気付かないうちに無理もされているでしょうし 回帰性リウマチだったのですね。 免疫力って自分でコントロールしたくても出来ないし(それって悔しいですよね) 免疫力を上げるってどうすればイイのかも個人個人で別だろうし。

その中で唯一、頼れる人は先生ですし 誰だって実験台にはなりたくありませんよね!!
私もどうなるのか…と 不安になってたまに眠れなくもなりますが フミナさんは前の先生へ通うのが巡り合わせと云いますか それがベストかも!と 私は思います!
薬による副作用も やはり怖いですよね。 効き目が早い薬は 怖すぎます!!

日に日に新薬は開発されているのでしょう。 副作用の少ない進行を遅らせる良い薬が出来るようにと 祈っています!

希望だけは持ち続けましょう!! ね!!!
クロたん☆の あんなかっこいい度アップのお写真を拝見して 悩殺されましたよぉ〜♪思わず画面にチューしそうになりました!

フミナさんの苦しみや不安は私の数倍以上ですね。 いつも頑張っていらっしゃるフミナさんの表面しか知らないようで 本当に申し訳なくも思いました。。
私はいつも元気やリウマチの知識をいただいてばかりで 本当にすみません!!

>珠さま
ありがとう^^ 調子はいつものとおりと言いたいのですが、少し悪いかな?って感じです。毎年この梅雨前の頃は調子が悪くなる傾向のようです。だけれどこれといって変化もないのでリウマチに関しては書くことがなかったんです。
今回、「予約日にしかも他の病院にかえてどうよ!でもさ、私的にはこんな不安があるんだよ」という気持ちで書きました。
私も薬がこんなに出てるんだということがびっくりで、やっぱり「リウマチ友の会」に入会して情報を集めるべきかとか思ってます。ネットも発達してますからね〜。そこはこまめでない私は迷うところなんですよね(笑)
ただ開発されても、臨床試験、保険が適用されるか、適用されても経済的な負担が少ないか、とかクリアして行かなければならないことっていっぱいありますよね・・・。特に子供の教育費がたくさんいる時期なので、医療費ばかりに捻出もなぁ・・・というのと、寝ててすめばいいけど許してもらえないときはどうするかとか・・・。まだ子供に家事を任すのは酷かもしれない・・・とか。
クロたん☆のトイレを綺麗にするのは私の仕事だから、寝てばかりもね(笑)
不安・・・ないわけじゃないけど、体を動かせてるうちは大丈夫かなって。あんまり不安になると、安定剤を飲んでやりきるしかないですよね。
頑張ってないですよ(笑) 空いてる時間があれば、好きな事ばかりしてますよ、あはは。大丈夫です。
長い記事、コメント有難う^^ 

いつも、楽しみに読ませていただいています。
コメントしたことはないのですが、薬がほぼ一緒だったので珍しくしてみたくなりました。
昨日採血CRP0.8 MMP3!の1004でした(゚m゚*)
リウマトレックス日曜朝2 夜1 土曜朝1  だったんですが、土曜夜1追加になってしまいましたsweat02

お互い早く強い薬減らしたいですよね…

うちにも黒猫いますよ~cat
 

>みやまゆさま
いらっしゃいませ。ありがとうございます。
CRP値とMMP3がかなり高いんじゃないですか。素人ですけど・・・と思いました。
わたしのCRPは0.3前後、MMP3は110〜170を行ったり来たりです。その一錠で数値がかなり変わってくると思われます。痛みなども多少は減るかもしれませんよ。私もそうでした。
副作用が出るかもしれませんが、お互い頑張って行きましょうね。^^v

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