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ブログの更新がないときは・・・

  • つぶやいてます・・・
    ブログ以外にも、つぶやいていたり。

病気と共存のファイル

風邪と☆いろんな事と

皆さん、不義理を働いておりますフミナです。

ドッタンバッタンはまだまだ続きそうです。
実はひと月ほど前から仕事をし始めました。大した仕事ではないのだけど、時間の使い方が下手な私は未だになかなかゆっくりとした時間が取ることができなくて、ネットがなかなか出来ません。
ブログのコメントを残していただいていて、とっても嬉しいのですが返事もままならないのが悔しいです。ゴールデンウィークなら少しゆっくりできるかな・・・?

Harinezu1 「ほんまやで、最近遊んでくれへんから腕をおもいっきり引っ掻いてやってんや」

でもおかげさまで基本元気です。
・・・しかし先日、寒暖差が激しかったのかおもいっきり風邪を引いてしまいました。
最初、以前病院からもらった薬が余っていたのでそれを飲んで様子をうかがっていたのですが、仕事もなかなか区切りが悪くて休むこともままならないまま、薬が切れてしまい、ちょうどリウマチの病院がないかもされてるのでついでに薬をもらってきたことです。

リウマチ自身はまあまあの検査結果だったのですが、風邪からの咳がひどく、一度胸の写真をとってもらおうということになりました。私にとって見れば何故胸の写真を撮らねばならないのか理由がわからないのだけど、T先生が撮ってみたいといわれるので言われるがまま写真を撮って診察をしてもらいました。
写真自体は異常はなしでした。
しかしなぜ咳がひどい時は、いつもの近所の病院も写真を撮りたがるのか意味がわからないんですよね。
先生が
「タバコも座れないんですよね? 綺麗な肺ですね。リウマチで、特に免疫力を下げる薬を飲んでらっしゃると肺炎になりやすいんですよね」

私が今服用してる薬は、ざっくり言うと
痛み止め・ステロイド・リウマトレックス・フォリアミンなのですが、ここで問題なのがリウマトレックスなんです。副作用として「間質性肺炎」などがあるとのことなのですが・・・定期的に検査をしてるので大丈夫だと思っていました。

Uekara4

思い切って私は先生にいつも見てもらってる内科の先生のことを話しました。
Y先生はよく胸の写真を撮りたがったり、血液検査をしたがるからうっとおしんだけど・・・。
するとT先生は
「その先生の診察方法はとっても正しいですよ。間質性肺炎というのは自覚症状がなかったりしたりするんです。特に風邪の時は発症しやすいんです。定期的に胸の写真を撮って影がないか、血液検査も風の時はおかしくなるからしてもらってもいいんですよ」
間質性肺炎が自覚症状がないというのは驚きだったし、たかだか風邪なんて舐めてかかっていたらリウマチを持っているものには気をつけなくてはいけないこと。
びっくりですよ。
Y先生・・・、病院がすごく綺麗だったり庭の手入れも素敵だからその施設代を賄うために余計な診察をされてるんじゃないかという・・・下衆の勘ぐりをしてましたよ。Y先生すみません。
次回診察はCTを取る予約をして来ました。綺麗な肺だったらいいな。
でもね・・・風邪薬の種類を見ると咳・鼻・総合感冒薬・抗生物質の4条くらいで終わったんですけど、Y先生のところいつも平気で6錠くらい薬を処方されるんだけど・・・。病院が終わりがけの頃になるとプロパーさんで待合室がいっぱいになってるのはなぜだろう・・・?
あんまり深く考えないほうがいいのかな。(;´∀`)

リウマチの皆さん、風邪ひきの時は気をつけてくださいね。

それから前の記事のコメントは、GW中に書かせてもらってまたその時の遊びに行きますね^^ やっぱり不義理でごめんなさい。

ヘロヘロビーム☆寝たきりスズメ

ネタ&画像がなくて更新できてません。andどうも私、風邪を引いてるようです。

日曜日からひどくリウマチの薬・リウマトレックスの副作用がひどくて寝たきりスズメ。
もともとリウマトレックスは白血病の薬として開発されたため、時として副作用のほうが強く出るときもあります。その時は胃の不快感と口内炎。
口内炎って、よくあるのは口の中に潰瘍ができて「いた〜〜く」なりますよね。
私の場合は口の中の粘膜全体が剥がれるのです。家族いわく
「気持ち悪い!見たくない」
以前、見せてしまったんですねー。(*´v゚*)ゞ おののかれました。

次の日に副作用を防ぐフォリアミンという葉酸の薬をのむのですが、効果あったのか?いつもわからないのですが、いぜんとして口内炎治る気配なく、胃の不快感が継続して、体がひどくだるくて寝たきりスズメ。

火曜日、少し体調が良くなるけど口内炎は治る気配なく、夕方自律神経がおかしくなった感じで軽いパニックが起きて・・・寝たきりスズメ。

本日、置き薬の風邪薬を飲んでみると少し調子は良くなるも、継続して家事や起きてる状態が続けることができないのでたまに寝たきりスズメ。
口内炎は良くなりました^^

どうしても免疫力を下げる効果があるので、風邪をひくとグズグズしてしまうのが困るのですが、飲まないともっと困るはめになりますからね・・・。

 

クロたん☆が遊べないと火曜の夜中とうとう、フラストレーション大爆発の秋の夜長!大運動会をやったためにパパから夜中に怒鳴られました。
「くそねこーーーー どうもならん!」
まあ、パパの布団に玩具を放り投げてオウオウ鳴いて、パパの布団の横をすごいスピードで何度も駆け抜けたら・・・多分誰だって・・・怒るかも。

Usiromuki2 「スンスンスン゚゚(´O`)°゚ だってフミナに遊ぼって言っても「しんどい」って言うから。夜中フミナがトイレに立ったら遊んでくれるかなって思っておもちゃを放り投げたらすぐ布団に入ってしまうねんもん」

ごめんね。
でも今日の夕方から本番なのよ。
今日、明日と子供の学校がイベントがありお弁当を作らなきゃいけないのです。(普段は給食なので)
ごめんね。

本館からのスピンオフ

決戦は☆金曜日の続編をこちらで書きました。

決して愉快な話ではないのでアメブロで書きました。お時間が良くて読んでもいいよという方、良かったら覗いてくださいませ。

決戦は☆金曜日

ドリカムの「決戦は金曜日」
携帯の方はこちら→

この曲は好きです。でも今回のブログネタはうじうじグチグチです。スルーしてもらってもいいです。

今週金曜日は私にとって、勝負しに行きます。この曲みたいに戦いを楽しみに出来ればいいんですけど、私は苦手です。(笑)

それは月一診察してもらうに行く事になってるリウマチの病院です。
検査結果が悪いから嫌だとかそういうことではないのです。多分、体調は変わりないので数値は前月と変わりないのではないかと思ってます。

憂鬱にされてるのは「採血」なんです。今まで採血なんてどうってことなかったんです。でもここに来て採血をされることに憂鬱になる・・・というか病院に行く事が億劫になる要因となってきてます。
要はここの看護師さんが採血が下手なことなのです。

もともと私の腕は採血がしにくくて大変なのはわかってます。看護師泣かせです。
テクニック云々というとおしまいになってしまう話なのでそれはいいません。それよりもここの看護師のどれだけ仕事を真面目にしてるかという話なのです。
かれこれこちらの病院にお世話になって数ヶ月は経ちますが、腕から採血してもらった覚えはありません。最初はね・・・、しかたがないので手の甲から採血してもらいました。でも手の甲からの採血って、痛いのです。

手の甲の採血方法は手をグーにして少ししたの方に手を曲げます。そこで針をさすのです。

サイドバーの携帯百景、もその時の状況を撮ってます。
Te1 そしてあとが残るのです。腕よりもしっかりと。腕は長袖を切ると見えなくなりますが、手の甲は隠し様がありません。

「フミナさん、何度も腕に刺すのはストレスになってしまうからこれから手の甲で行きましょうよ。ここにこんな立派な血管があるんですから」
ストレスが溜まるのはお互いです。でもこのセリフはどう聞いても私のためではなく、自分のストレスを軽減するために、私がさもストレスを受けてるかのように言いくるめて、これからもここで採血をしようとするセリフでした。
・・・この人、向上心っていうものはないのかな? 人の痛みとかわかってる人なのかな?

最初はここの病院のHPの意見欄に書き込もうかと思ったのですが、直に言うべきかと思って、今度の金曜、看護師にではなく医院長にどうにかしてもらうように行ってこようかと思ってます。私はこういうのを言うのって苦手なんです。今からばくばくモノなんです・・・。

金曜日、腕からの採血・・・これはこれで何度も刺されるのだろうけど、実現すべく行ってまいります。

2度めの☆診察

一週間ほど前になりますが、リウマチの2度めの診察にいって参りました。
まだ最後の曲がり角の景色を覚えてないので、カーナビに頼って行って参りました。

診察結果は良好ということでした。
気になるのはCRP値とMMP-3です。CRPは炎症指数。インフルエンザなどの感染時にも参考になったり・・・。高いとダメなのです。
MMP-3は関節破壊指数で、これも低ければ低いほうがいいのです。
さて、今回は。
CRPはぎりぎり3。
MMP-3は初めて100を切りました。前回は130ぐらいだったんです。

けれどもこの6月の、台風がやってきたころほんの数日は関節が腫れて、服を着たりするのも、体を洗うことも辛い時がありました。前回の記事でコメントを頂いた方は梅雨時は腫れたりするとのこと。私も去年の6月は関節が腫れて辛かったのを覚えてます。
そのことを先生に伝えると、
「どうしても冬場、梅雨時って腫れやすい人が多いし仕方がないかな。」
ステロイドの量にしても前回下げたほうがいいかどうか尋ねたのですが
「許容量ギリギリだけど、5mgで飲んでるって人っていっぱいいるし、そんな心配する量じゃない。同士も量を下げたいなら8,9月の暑い時期減らすのはどうだろう」
とのことでした。
ステロイドなんて飲まないに越したことはないのですが、痛みが引いたり炎症がすぐ引いてくれるのですよね。その効果が飲んで1~2時間後には出てきてくれます。だからこそ「諸刃の剣」なのですよね。副作用も出やすい。けど、痛みを我慢して動く辛さを考えると、動くことのほうがストレスを感じないので私は多分しばらくは減らすことがないと思います。

「うーん。ま、MMP−3が100切ったからって毎日変動するものだし、ぬか喜びしちゃいけないからね」
と先生に釘を差されました。・・・(;;;´Д`)アア

次回は7月末です。
こんどこそ道を覚えたからカーナビ無しで頑張ってきます。r(^ω^*)))

梅雨☆ですね

2年ほど前の・・・2010年6月14日に「病気と共存のファイル」というカテゴリーが出来上がりました。最初の記事は「笑っていきたい」。今にして思えば。かなりテンパってますが・・・。そんな時期だったんですね。

私が回帰性リウマチで3回目の発症した時期です。
最初は出産直後、2度は子供が幼稚園に入園した時期、そして2年前。

2度目のリウマチが落ち着いてきたときはもう完治したんだと思ってました。3度目があるなんてね(笑) 正直痛みとショックとでパニックで毎日が不安でしょうがなかったです。リウマチを簡単に解説してある本も読みあさり、アマゾンとかでも買いまくりました。しかしそこにはリウマチの代表的な症状、治療法、薬、日常生活の工夫は書いてあっても、発症されてる人の生の声は書いてなかったのです。

簡単に情報が手に入るネットの世界でも、当時見つけるのがなかなかで、読むと辛いことばかり書いてあったりで憂鬱になったりもしました。

ではリウマチがすごくマイナーな病気かというとそうでないのですよね。本もたくさんでていますし、リウマチ友の会というのもありまして、入会すると情報も手に入るのだけど会費が必要だったりするので・・・。ネットに体験談とかあってもいいんじゃないかなぁ・・・という思いで、「病気と共存のファイル」を立ち上げました。
猫の話題中心のブログだし、正味どれだけの人がこれを見てくれるのか、自分の場合こうだったんだということを書きたくて、そして、同じ病気で困ってるとか不安な方に「ああ、ここにもこういう人がいるんだな」っていうのがわかるだけでもそれが少しでも他の人に参考になればなって思って、今も書いてます。

さて、私の場合発症をしたのも6月なれば、なんだか悪い波がやってくるのも6月なんだなってやっと今年気が付きました。(笑)
6月中に右手首、右手甲が若干腫れて、体もだるくて寝込みました。やっぱりぶっちゃけ不安でしたが、ブログを見ると6月に何か色いろあるようなので、今はヤバイなぁと思うまでぼちぼちやって、無理しないようにしております。まあ、ブログを書いてるくらいですから痛み止めやステロイドがかなりの功を奏しているともいえますし、やはり一番大きなことは
家族が痛みを理解してくれて協力してくれてることでしょうか。
ありがたいです。
病気になって動けなくなると家族のありがたみが、健康の大事さが身を持ってわかります。

低気圧が悪さをするのかしら? ジメジメで困っちゃう時期ですが、今年も6月を迎えてます。
ぼちぼちやっていこうと思ってます。

不義理と☆信頼

今回の話は私の病気の話で、難しい話題になると思います。だから無視してもらっても構いません。

♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:♪:;;;:
もうご存知かもしれませんが、初めての方に・・・。
「リウマチ」を患ってます。
リウマチはリウマチ菌・ウイルスとかそういうものではなく体の免疫が暴走して、私の場合関節などを破壊していく「関節リウマチ」です。
今のところ薬で進行を遅らせたり、人工関節などの治療がほとんどです。
Onemuappu2「エライ難しい話ですんません」
実は先週、いつものリウマチの予約日でしたが行きませんでした。
他の病院にいきました。セカンドオピニオンのつもりで行ったのですが、私の心のなかでは乗り換えようかなって思う方に針が触れてます。
Hクリニックと言って、そこは私が通っていた病院の先生が独立をされたんです。私がリウマチになって初めて信頼出来る先生に出会って・・・「独立をする」と言われた時の驚き様はなかったです。
今まで通っていた病院は大学病院で、すぐに血液検査も出るし、何しろ大きな病院だったのでなにか検査をするといってもすぐ結果や、予約も取れるし恵まれてる環境だったのです。
実はH先生が独立をするとほのめかされた際に、「乗り換えない」と誘われたのですが、
隣町であるので、どうしても通うのに時間が掛かること
検査結果がその当日にでないこと
検査結果がでないので今まで6週間に一度で住んでいた診察がひと月に一度という短んスパンになるということ。つまり診察代がかさむということ
悩んだ結果、今の病院でいいと決断したのです。
Kowai1「僕の餌代も入ってるんかなぁ?」

さて、H先生が去った後の中待合を見て愕然としました。今まで混んで混んで座るところが困っていたのに、患者さんが数名しかいないのです。偶然ということもあるのですが、これにはかなり動揺しました。やっぱり人が少ない病院ってどうなの?ってことなんです。
Kawaiiyo3
「どうなのよ!これいいと思う?!」
診察内容は初診はH先生と変更も無く行っていたのですが2回目の診察時にB先生は
「ステロイドを少なくしたい」
と言われました。
以前もステロイドを少なくした結果、痛みと腫れがひどくなり、元に戻し、なおかつリウマトレックスという抗リウマチ薬が増えたんです。これは私の体にかなりのダメージがあったんです。
今リウマチで服用してる薬をあげてみます。
セレコックス(痛み止め)
プレドニン5mg(ステロイド)
ガストール細粒(胃粘膜のフォロー・胃薬)
リウマトレックス10mg(2mg×5錠 抗リウマチ薬)
フォリアミン(リウマトレックスの副作用の緩和 葉酸)

ここで一番の副作用がすぐに現れるのがリウマトレックスです。リンクを貼らせてもらいましたが、時として抗癌剤にも使用されるものでもあります。もちろんそんな薬なので、副作用があるわけです。
私の場合
倦怠感・吐き気・悪心・頭痛・口内炎・むくみ・・・でしょうか。
Arawa6「苦しい話の気分転換に僕の大事なところを・・・」
話を元に戻します。
B先生がおっしゃるには
「フミナさんは痛みにすごく敏感だからステロイドを1年かけて3mgまでおとしたい。だけどそれをすると免疫力をおとせないから「プログラフ」というくすりがある。「プログラフ」は免疫を落とす薬。それを使うと今よりもずっと良くなるはず」
聞いたこともない薬名が出てきました。
それよりも何よりも金額が気になるところです。リウマチの薬は高い薬が多いからです。尋ねると
「ひと月あたり7千ほど薬代は上がるかな」
高ーーーーーーーーー!ヽ(;´Д`ヽ)(ノ;´Д`)ノ
「次の診察までには考えておいて」
Hesotenntameiki 「難しいことは考えないのが僕のやり方。ごろんごろん」

考えました。リウマトレックスも普通の薬よりも若干高いので、良い金額の治療費なんですけど、それプラス、プログラフという未知の薬。徐々に副作用のことも気になります。
今まで経験してきて「いい薬」「結果が早く出る薬」=「副作用も出やすい」薬なのです。
プログラフは臓器移植の拒絶反応を抑える薬のようです。リウマチにも効果は期待できそうですが、副作用はリウマトレックスに酷似しているような気がします。
Hesotennmegamaru2 「さっきの写真と似てるよねー」

薬の件でもそうなのですが、B先生と話してると
「ぼくには僕にやり方があって、まずはステロイドを減らしたい。僕のやり方の僕の治療法を施したい。僕のやり方を認めてもらいたい」
という・・・ニュアンスが言葉や様子の端々に伝わってくるのです。もちろんそれは私の体をおもんぱかってのこともあるんでしょう。しかし私はこの病気はもう一生ついて回るので、早々に答えとか、変化がない場合はものすごく時間をかけて考えていきたいと思ってるのです。極端な言い方かもしれないけれど、昨日今日で答えを出したいという勢いは持ち合わせてないのです。要はB先生の治療が怖くなった・・・といってもいいかもしれません。Appu1 「シリアスで怖い顔の僕」

思い切って、H先生のHクリニックに車を走らせて意見を聞きに行きました。
H先生の顔を見ただけでほっとして、今までの経緯、血液検査の用紙を見てもらいました。
「ステロイドの5mgというのは許容範囲ギリギリではあるけどいいと思ってる。
「プログラフ」は高価な薬でいい薬だけど、経済的には苦しいと思う。ならば、リウマトレックスをもう一錠増やすほうが経済的には楽。だけど、副作用が結構出るわけだし、まだ焦って薬を増やさなくてもいいんじゃないか。むしろそれで肝臓や腎臓に障害が来る方が不安だ。」
私の性格??的にはH先生があってるように感じました。それに診察時間も非常に早くて、病院も思っていたより知ってる土地柄にあったので、今までの病院の診察時間のことを思い返すとプラマイ0、いや−に近いかも。Utumuki1 「そろそろボールで遊ぼ!」

この病気だから一生ものでもあるし、先生も自分もいらいらすることもあるけど長い目でゆっくりと治療をしていきたいです。B先生は明るくて前向きな先生ではあるけど、少し功を焦ってる所が私にはそう感じ取れたのと、患者の懐具合が考えられないのは修行不足なのかもしれません。

長い長い、病気の愚痴、先生の愚痴をここまで読んでくれた方に感謝。
コメントは残したい方は書いてください。重い話なので苦しいなって思ったらスルーしちゃってくださいね^^

体調☆いろいろ

毎年のことですが、春を感じるようになると嬉しい半面困ったこともおきます。
Tutinoko1「どーせ、僕の脱毛が激しくてブラッシングが面倒だとかだろ。掃除機に毛が絡まるとかさ。」
・・・。まあー、それもありますけど・・・。違います。

私はリウマチもありますが、うつ病も持っているけどパニック障害も持ってます。
パニック障害は慣れると「予感」でわかるのですけど、呼吸が激しくなったりくらくらしたり、冷や汗がひどくでたり、頭痛、吐き気でかなりの不安に陥ります。慣れると「ああ、やっちまったな」って言うほどで、横になると少しましになります。しかし不安感が嫌ですね。
自分でもどれだけ病気を持ってれば気がすむんだろって思います。
この時期、寒暖などが激しいとどうしても不定愁訴がどうしても出てきます。
「更年期障害じゃない」ということもありますが、いえいえ20ですから。

主な症状は頭痛、眼精疲労、肩こり、吐き気、倦怠感、ヤル気が失せる、家に引きこもる、不安気味になる、目眩・・・等々。Σ( ̄口 ̄;)!!あらいやだ。更年期じゃん!雰囲気的に。
不安感は・・・税金やらいろんなお金をあちこちにおさめたりしなきゃいけないなー、残高とか考えると・・・というリアルな不安感もございまして。しかしこの場合の不安は正体不明の漠然としたものです。

ここ5年くらいですか、こういうのが春になると来ます。診察してもらってる先生は「春になるとそういうことをおっしゃる方が多くなります。薬でうまく乗り切りましょう」とおっしゃいます。

若い時はこんなことなんてなかったのに!とシャウトしたくなるのですが、そんなことをいう自体が若くない証拠でもありますね。
かの、オネエタレントのIKKOも・・・
Imagesパニック障害を持ってらっしゃるとか。
Sirokurobuti1「ちょっと!なんで引き合いに出すのよ! 髪型が似てるってだけでしょ!信じられない!!!!」
ごめんね。なんか・・・その、なんだわ。

春はそれに、環境がガラリと変わる時期でもあります。それに三寒四温。皆さん体調にはくれぐれも気をつけてくださいね。

答えは☆でないけど・・・

前回の記事ではほんとうに心配をかけました。そしてコメントを残していただいた方、ありがとうございます。また、せっかく見に来て頂いて重い話でどんよりされた方、申し訳ないです。

題名の通り、やっぱり答えはなかなか出ません。

ただ、たまに不安になります。恥ずかしながら・・・。もう少し、自分が強くならないと・・・と思うのですが。

答えはでませんけど、悩んでても朝が来て、昼が来て、夜が来ます。うまくいえないのですけど、同じように地球は回り続けるのです。
なら、自分も同じようにご飯を食べて、できることをなるべくこなして、調子を崩したら静かにするしかないんだろうなって、今はそう思ってます。

リウマチを患って、今の現状になってどこまで何が出来るのかとんと想像ができないのが間抜けな限りですが、ぼちぼちやっていくしかないと思います。

家事も。消しゴムはんこも。ぬりえも・・・。

そう思ってぼちぼちやっていこうかなって思ってます。

そういえば、変な話をしますけど年末になると新聞屋さんから今年一年の暦とか占いの本がついてきます。本屋さんにいくとそれの分厚いものが売ってたりしますね。
本屋さんのは高いし、新聞屋さんの付録的なのをチラチラ見てました。そうすると私の今年の運気は o(;△;)o
●でした。そこに書いてあったのは・・・
「今年は冬にあたる年で、厳しいけれど春に来て花を咲かすためにじっと耐える年」とかいうのがえんえん書かれてました。
かよーー! でもよくこれによると次に春がくるんだよね? 春ですよ。新緑芽吹く春!! この一年は他の一年よりも厳しいことが多いかもしれないけれど、次は春がくるのです。春に当たるのは皆さんですよ!! 皆さんが私を春にいざなっていただけるのですよ。私だけでは春にすることはできません。他力本願がすぎるかもしれないのですけど、私だけ一人頑張っても何もならないし、一人では生きて行けないので皆さんの力が必要になります。もちろん私も出来る限り事をします。のんびりしていこうと思ってますが・・・。
Futonnonemu

答えが無いので☆わかりません

今から書くことは重い内容で最後がなんだかなっていうかんじです。しんどいなと感じたらスルーしてください。

本日、リウマチ診察の日で病院に行ってきました。
少し前から寒くなりだし、寒くなると関節などが痛んだり、疼いたりするのがリウマチの嫌な所でもあります。私も痛くなり始めたので、それを言わなきゃ・・・といって参りました。

診察が始まり先生とあそこが痛いとか色々話してると、先生が
「写真を今日は撮ろうか」
写真とはレントゲンのことです。通常の診察ではありえなかった診察メニューで嫌な予感がしました。レントゲンを撮って再度、診察をしてもらうと・・・。
先生は顎をさすりさすり、最初の時にとったレントゲンを見比べてます。ライトテーブルに先ほど撮ったレントゲンを入れて、
「手首の軟骨がほどんどありません」
すっと背筋が寒くなる感じがしました。先生が懇切丁寧に手首の骨の説明をされるほど、理由もわかるし、納得できるし、自分の今の状況がどんなのかわかった気がして、気持が悪いようにグラグラ揺れてるのも感じました。
「・・・だから、痛くなったんだね。もう軟骨がないから。周りの筋肉に炎症が出てきて。
痛いっていうのはね、手首が悲鳴を上げてるんだよ。だからなるべく動かさないようにしなきゃならない。・・・って、無理か。動かさないっていうほうが無理だわな」

おっしゃるとおりです。今の私に手首を動かさない生活なんてどうしたって無理です。
っていうか、私はここで混乱して、
「リウマチって、滑膜が増殖されるのですよね? それでどうして軟骨がすり減るのですか。むしろ骨に(異常が)でるんじゃないんですか?」
「だから滑膜が増殖して軟骨をすり減らしちゃうんだよ。リウマチになると軟骨もすり減ってしまうのは覚悟してもらう病気だから」
「今まで血液検査もしてきたじゃないですか。CRPやらMMP-3は少し高いって言われてたのはわかってましたけど、これ、(ひどくなったのが)いきなりじゃないですか」
「もちろん。MMP-3がフミナさんよりずっと高い人っていっぱいいるよ。でも進行しない人もいる。もう人によって色々。でもあなたの場合は進行してしまった。あなたの治療状況ははっきりいってハードな治療状況に入るんだよ。これだけ、滑膜の進行を叩いて、なおかつ進行するってかなり酷いって言える状態だ。これだけ酷いとなるとつぎのステップに移行するといったことも」
「次というと?」
「生物学的製剤とか抗癌剤を併用するとか」
「それ保険きかないのでしょう?」
「いや、今は保険も適用されるけど治療自体が高額だし、特に抗癌剤も生物学的製剤もね。だから一番安いリウマトレックスで治療してるんだけど。効きが悪いっていってホイホイ薬の量を上げればいいというもんではないから。肝臓のこともあるでしょう。それに生物学的製剤も抗癌剤も使用すると副作用も激しくなるし、あなたの負担が激しくなる。それを思うとなるべく手首をね、・・動かさないほうがいいと思う」

・・・もっともです。今でさえも処方されたリウマトレックスすべて飲み終えると、悪心、吐き気、倦怠感が出てきます。
ここで出てくる生物学的製剤というのはリウマトレックス以上に効果はあるものの、経済的負担が増えるのと、間質性肺炎、免疫力の低下が見られたり他、大きなリスクがある副作用と戦うことも想定しなければならないというのはシンポジウムを聞きに行ったことがあるので少しだけ知識もあります。
そしてもっと驚くことが!!
「うーん。僕ね、来年の1月いっぱいでここ辞めるんだ。治療ができなくなるってわけじゃないよ。今日はいないけど、メガネの先生に見てもらえるよ。隣の市の◯◯ってところで3月から開業するの。だからどうしようかな・・・」
・・・・スポーーーーーーーーーーーーン!!チョ、マッ━━((゜Д゜Uu))━━!!!!!!

なんかもうね、あの、私の心のキャパシティーが、例えばバケツに例えると今までのリウマチの話は悲しい水が溢れてしずかにこぼれおちていってながれでてたんですけど、辞めるとかの話からバケツにいきなり漬物石を放り込まれて、派手に水しぶきを上げてバケツがグワングワン揺れ始めてます。

どうしようとかなんとかとかもうわかんない。涙が出てきそうになりました。
思わず
「先生、私、そこ行きます。場所わかるんで。」
「いいの? ここでも十分治療受けられるんだよ。じゃあ、まあ1月いっぱいはここに来るから。3月に開業するんだ。今のまんまで治療を続けますよ。次はいつにしましょうか」
白衣からさり気なく名刺を出されました。
「電話番号はまだ決まってないんだ。でもここ(開業する)の場所は決まってるから。で、1月の予約いつにしましょうね??」

表玄関に出て、さめざめと人にわからないように泣きました。

しかし今、ブログをかきながら心が落ち着くというか、整理しながら書き始めて、確かに軟骨がすり減って痛くなる仕組みもわかるし、次のステップの治療も理解しました。

が、し・か・し!!!!!!!
うまいこと先生に営業をかけられたんじゃないかと思うようになって来ました。

その先生はリウマチにおいてはかなり名の知れた先生だというのは知ってるし、以前発症したリウマチの時もお世話になりました。今のリウマチに気がついたときに最初に行ったM病院の先生からセカンドオピニオンをしてきてと、紹介状を作っていただき
「あの先生は信頼が置けるからね」
って言われたんです。

なんか、よくわからなくなってきた。とりあえず、好きな事をセーブしたりいろいろ辛抱したりしなきゃねってことだわ。うん。くそーーー。
答えなんかない。あるのは今お風呂掃除をどうするかってこと。とっとと仕事をしろってこと。結局痛いけどやるしかないや。もうわからないです。


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